El viaje lo inició este martes y planea recorrer todo el país hasta alcanzar las adhesiones. En ese camino, pasará por la provincia de San Luis, donde hay al menos 30 chicos afectados por esa enfermedad genética.

La Ley Nacional de Fibrosis Quística busca generar un régimen legal de protección de atención de salud, trabajo, educación, asistencia, rehabilitación, seguridad social y prevención para las personas que la padecen.

La fibrosis quística es una afección genética que perjudica a los pulmones y el páncreas. No tiene cura, pero si un tratamiento que permite mejorar la calidad de vida del paciente. La esperanza de vida de quienes la padecen es de solo 35 años.

Jessica Bustos, mamá de un nene de San Luis que padece fibrosis quística, describió: “Ser mamá de un chico así es una lucha inmensa, diaria, porque hay que hacer un tratamiento bastante trabajoso. Desde las 6.00 de la mañana él se despierta para hacerse la primera nebulización (debe hacerse de 4 a 6 por día); y no son nebulizaciones comunes, sino con compresor; son nebulizadores son caros y no se consiguen en nuestro país. Luego, cada vez que tiene que comer un alimento tiene que tomar unas enzimas pancreáticas, debido a que en su páncreas no funcionan las enzimas. Luego, toma muchísimas vitaminas y antibióticos. También tiene sesiones de kinesiología, porque tiene que hacer ejercicio”.

La enfermedad genera infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del sistema respiratorio y del sistema digestivo.

Además de los pulmones y el páncreas, la enfermedad puede afectar otros órganos de manera tal que los pacientes pueden contraer diabetes, epilepsia o tener problemas renales.

Para acompañar la cruzada de Luis Garay, los papá de San Luis realizarán una “bicicleteada familiar” desde El Volcán hasta la rotonda de Cruz de Piedra, el próximo sábado.

Garay realiza el viaje en una bicicleta que donó para la causa el director técnico del Santos de Brasil (ex entrenador de la Selección Argentina), Jorge Sampaoli.